欢迎您的参与
您已提交成功!
目录
• | 通宵达旦的看护,遥遥无期的不眠夜 |
• | 难以察觉到的呼吸困难 |
• | 因为看不见,所以需要触碰 |
• | “确定吗,可他还带着呼吸机” |
在丰田的新事业创造计划最终审查会上,某个项目使所有审查员都为之动容落泪。今天丰田时报将为大家介绍一款超越了福祉移动出行工具定义的车型,其背后的研发故事呈现出浓浓的亲情色彩。
各位读者,您是否听到过“需要医疗护理的儿童(简称需医护儿童)”这种称呼吗?
这一群体从出生开始就需要长期住院接受治疗,即便出了院,患儿家属也需要对其进行24小时的陪护,避免出现因积痰而引起呼吸不畅等症状。据说日本全国约有需医护儿童2万人,近十年间这一人数翻了一倍。
隶属于新事业企划部的后藤太一主管在采访中如此说道。
新事业企划部 后藤主管
我的儿子也患有先天性的疑难杂症,他出生后1年半左右的时间都在医院接受集中治疗,无法回到家中。后来即便是出院了,也需要带呼吸机,在家进行长期护理。
实际上,家庭护理是一项极为辛苦的工作,家长必须经常检查孩子的呼吸机是否脱落,为了避免分泌物堵塞气道,每隔15~30分钟就需要吸一次痰积液。夜间还要打营养液和留意呼吸机的警报,早上起来准时喂药……
睡个安稳觉成了一种奢望。以前,从未想过生活会变成这样。
不过就算辛苦些,我们做父母的还是希望孩子能过上正常人的生活。我会带他去公园里玩耍、一起去购物、尽量让他享受人生。
采访中后藤表示,这些年留下了不少与儿子一起出游的幸福回忆。
不过说实话,每次带孩子外出我们都要带上许多东西,如医疗机器、氧气瓶、护理包等。现在的我,深切地感受到了特殊家庭的出行不便与痛苦。
一般来说,患有残疾的孩子们要自己乘巴士去特别支援学校上学。但据调查发现,大多数需要医护的儿童甚至无法自行搭乘普通巴士。他们在搭乘巴士时需要有护士的陪同。而实际情况往往是护士人手不足,只能由本就严重缺乏睡眠的患儿父母来担任这一角色,边留意孩子的护理时机,边完成接送工作。
“曾经还发生过非常紧急的情况,在汽车行驶中,孩子突然痰堵导致呼吸困难,呼吸机监视屏警报大作,我们慌忙寻找停车地点。”
为我们讲述这次危险经历的是住在宫城县的高桥邦子女士。这是一位精心呵护常年卧床的孩子成长的母亲。她的孩子名为幸太郎,出生时因身患重症一度陷入假死状态,抢救后保住了性命却不幸成为了脑瘫患者。
大多数负责照顾小孩的都是母亲,照顾者会长期睡眠不足,面对长达数十年的艰辛照料产生强烈的焦虑情绪,每天都生活在精神持续紧绷的压力之下,负担实在太重了。
此外,因为孩子必须有人照顾,很多父母没办法出去工作。有40.8%的人表示,他们甚至无法离开孩子身边超过5分钟*。
*摘自2020年三菱UFJ研究咨询公司公布的“需医护儿童及其家庭实际生活状况调查”。
需医护儿童在出行时通常会乘坐小型看护车,它类似一辆大型的婴儿车,可以装载人工呼吸机等医疗设备。
这种小型看护车会被放在汽车后座上,但是驾驶员在驾驶过程中很难照顾到躺在后面的儿童,而他们有可能会因痰液堵塞而呼吸困难,目前还没有解决这一问题的办法。
儿童有发生呼吸困难的可能性,但从驾驶席上很难看到后面的情况。
因此,丰田争分夺秒,研发了一款小型看护车。请看下图,其主要特点是将轮椅的前后位置颠倒了。
在研发小型看护车的同时,还需要对装载它的车辆进行改装,确保家长在驾驶席上就能及时观察到孩子的状况,并在停车后能提供医疗护理。
在研发过程中,工作人员与患者家属、医疗从业人员、公共交通机关和各地行政部门进行了500多次沟通。负责照顾幸太郎小朋友的高桥女士说了如下一番话。
高桥邦子女士
他小的时候,我经常把他抱到汽车的副驾上,这样我开车时也能随时确认他的状况。但他现在已经30公斤了,自四年前他从座位上摔下去后,我们就慢慢降低了出门的频率,如今我们已经不再出去玩了。
现在有了这辆小型看护车,我又看到了“一家人一起外出游玩”的希望。
但研发之路并非一帆风顺......
在研发过程中,工作人员们遇到了许多挑战。作为项目负责人,来自新事业企划部的铃木启人主任表示,他清楚地感受到了其中的困难。
新事业企划部 铃木主任
比如说,福祉车在设计时就考虑过如何装载轮椅,而我们必须从头开始考虑如何让它装载小型看护车。
我们在考虑车辆法规、评价内容、认证和法务事宜等各种条件的同时,很难顺利作出调整和决定。我们听取了公司内部多个部门的建议,目前正在考虑项目的安全性问题。
采访当天,他们展示了改良后的车辆和小型看护车,并接受了高桥女士的建议。
通过最“笨”的方法——意见听取调查,发现问题然后改善,不断重复。如改变刹车的位置,使小型看护车可以放心地推动,又或是定制特别规格,让小型看护车可瞬间固定在车内地板上。
坐在驾驶席上的高桥笑着说:“这样的话,在等待红绿灯时也可以看着孩子的脸,可以用左手轻轻拍打儿子的身体。对于眼睛看不见的儿子来说,这样的触摸十分重要。”
该小型看护车的研发并非出于公司指示进行。这是由团队成员自发向公司提出的新项目。也就是说,在通过新事业最终决审之前,成员们必须一边处理其负责的现有业务,一边推进企划。
当事人表示:能做到这一点,离不开众多上司和同事的支持。
新事业企划部 铃木主任
我真的很高兴公司允许我挑战这一课题。在实证试验的一线,即使是一个小小的表扬,我也会流泪。
新事业企划部的新美英生主任同样也是该项目的初始成员,他向我们讲述了这样一个故事。
新事业企划部 新美主任
我的第二个儿子从出生第二天起就生病了,在新生儿重症监护室住了一段时间。我不由得想:“没想到我会遇到这种事”。
当时有一位母亲被告知,她那还在使用呼吸机的孩子,下周就可以出院了,她疑惑地对医务人员说:“确定吗,可他还带着呼吸机”。一旁的我正巧听见,也感到十分吃惊。
意见听取调查时,“看到别人闪闪发光的社媒分享都很痛苦”“即使想买东西能选的也很少”,到很多诸如此类的反馈,自己的小孩是重度残疾儿童,不仅会改变原本的生活,还会产生与社会分割的感觉。
无论是心理上还是物理上都很难与社会建立联系。
在实证试验的一线,一位每天都在努力照顾自己孩子的女性迫切地说:“只要我那需要医疗护理的孩子能够被社会接纳,他/她就有希望活下去。”
新事业企划部 后藤主管
我也是当事人,在生活中,各种各样的制度和设备没有考虑到少数人的利益,就让这一群体的人感觉自己的挣扎,似乎并不“存在于这个世界上”。
即使只是解决一个社会课题,也需要庞大的资源。但是既然有一部分人深受困扰,那么我认为我们必须推进研发,带头直面问题。
高桥先生的家里装饰着很多纪念照。父亲微笑着说:“托幸太郎的福,我遇到了各种各样的人,人生也得到了扩张。”
最后,新美面向与自己抱着同样的想法,致力于该事业的公司外部合作伙伴表示感谢。
新事业企划部 新美主任
面对前所未有且并不统一的需求,单凭一司之力很难推进项目。我们深刻地感受到,必须将我们的优势与各领域的先驱者的优势结合起来。
高桥先生一边凝视着自己心爱的孩子,一边小声说道“我想做的是养育孩子,而不是护理病童”。
任何人都不必放弃平凡日常的世界,这就是我们努力的目标。虽然仍有许多障碍需要克跨越,但在成员们的强烈愿望驱使下,每时每刻,研发不止步。